Kutt i stønad til medisiner for cøliakere

Cøliakere, altså de med denne autoimmune sykdommen som krever STRENG glutenfri diett, vil antakeligvis få kuttet stønaden til medisin (som er maten) med 70%. 
Argumentene er at maten er blitt så billig. Og at SIFO har regnet ut for dept. at en cøliaker kan leve på smuler. Altså, SIFOs budsjett viser at den som skal leve på dette, vil bli underernært. Det har mindre nærings/energiinnhold enn hva en Grete Roede diett har – hvis man vil gå ned i vekt. Alle cøliakere er ikke overvektig for å si det sånn. 

Norsk Cøliakiforening koster endel å være medlem av. Styret der gikk i dialog med dept og Anniken Haugli, og sa at minstesatsen bør være i alle fall 50% av nåværende stønad. Altså, NCF er enig i at stønaden er for høy. Ingen vet helt hva de baserer dette tallet på. Muligens egne kassalapper. 

På forum for Norsk cøliakiforening på Facebook, skriver mange fortvilte mennesker om hvordan hverdagen kan bli med den nye stønaden. Innimellom kommer det inn debattanter som mener at man kan bake selv (og det er faktisk det SIFOs budsjett baserer seg på), og at man ikke trenger å spise så mye brødmat. 

Å kreve at en cøliaker skal bake selv for å ha råd til mat er jo regelrett diskriminering, i en tid hvor nettopp tid er en faktor for svært mange mennesker og familier. 

En annen ting som er diskriminerende er å forvente at en cøliaker skal ligge til dels unna mat de fleste andre tar som en selvfølge, selv om maten finnes og er tilgjengelig. Ligg unna, maten er for dyr liksom! 

Forumet på facebook driftes av gudene vet hvem, men at de støtter NCF er det ingen tvil om. Kritiske røster man ikke liker blir sensurert. Både undertegnede og andre. NCF skal man visst bare hylle for å ha gjort en god jobb. Når saken er at de har gjort en slett jobb.
De har uttalt seg på vegne av massevis av medlemmer, uten å sjekke hvordan ekte mennesker der ute lever. For SIFOs budsjett baserer seg bare på teoretiske mennesker. Ikke ekte. 
Men ok, medlemmene har valgt det styret de har valgt. Men så finnes det utallige mennesker med cøliaki som IKKE er medlem. Også på vegne av disse har foreningen uttalt seg. 

Minister Haugli påstår hardnakket at maten er blitt billigere, men at stønaden bare har økt. Mat generelt er blitt billigere. Men å påstå at glutenfri mat er billig er fjas! Gutten min på 15 har hatt cøliaki i 12-13 år. Jeg kan overhodet ikke si at prisene har gått ned på denne tiden. 

ETT STK PITABRØD KOSTER HELE 22 KRONER!!

TJUETOKRONER!!

Det er helt hinsides, og langtfra billig. Et vanlig pitabrød som du og jeg kan spise (vi uten glutenproblemer) koster ca 4-5 kroner. Og da tar jeg hardt i. Haugli, er dette billig??

Haugli antyder også noe annet merkelig. At stønaden ikke skal dekke alt av mat for en cøliaker. Bare mellomlegget mellom vanlig mat og glutenfri mat. 
Seriøst Haugli? Mener du  med dette at folk flest har et matbudsjett som utgjør det stønaden utgjør? Jeg skulle likt å sett ditt matbudsjett.
Du prater tull og du baserer deg på et budsjett som er bra i teorien og når man ser på det som befinner seg over sluttstrekene. Men i virkeligheten? Tror ikke det.

Et eksempel fra SIFOs budsjett: Man sammenligner en glutenfri brødskive av billigste sort, med et vanlig rundstykke for å få ned differansen.
Rett skal da i høyeste grad være rett? Og er dette rett sammenlignings grunnlag? 

Jeg steiler fra tid til annen når jeg går igjennom egen økonomi og ser på matutgiftene. Men så vet jeg jo at en stor del av dette utgjør glutenfri mat til en tenåring i full vekst og høy aktivitet. Så billig? Nei, tror ikke det! 

Barn med matrestriksjoner er ofte mer kresne enn andre har jeg hørt/lest. Min sønn kuttet ut grønnsaker/frukt temmelig samtidig med at han ikke lenger fikk lov å spise boller og kaker. Derfor går det med mye brødmat. Jeg er den første til å skulle ønske han spiste mer frukt og grønt, så hadde vi sluppet disse enorme utgiftene til brød i alle fall.

Og brød er ikke bare brød. Der finnes brød som er billigere, men ikke billig, og som er som å tygge på svamp og som smaker desto verre.
Og det finnes næringsrike og til og med fiberrike (dette er et problem for cøliakere, å få i seg nok fiber) brød, som koster MYE mer enn vanlige brød.
De beste og mest spiselige brødene koster 80 kroner på bakeri. Og disse brødene holder i to dager for min sønn.

Billige brød består av ris- og maismel.

Ris inneholder arsen og hva er arsen? “Arsenforbindelser kan grovt deles inn i uorganiske, som arsenikk, og organiske forbindelser.” http://www.ntfe.no/i/2017/1/tfe-2017-01b-699).

Men er arsen farlig? Det anbefales å begrense risprodukter til barn feks. Et vanlig norsk kosthold forøvrig gir visstnok ikke skadelige mengder arsen – totalen blir liten. Men en som spiser glutenfritt er det visst verre med. Det har vist seg at cøliakere har mer giftstoffer i blod og urin, enn hos oss andre . Blant annet arsen: “Uorganisk arsen er et stoff som øker risikoen for lungekreft, hudkreft og blærekreft, hvis man får det inn i kroppen gjennom mat og vann” https://forskning.no/helse-mat-og-helse/2017/02/fant-mer-giftstoffer-i-blod-og-urin-hos-folk-som-spiste-glutenfritt

“De amerikanske forskerne fant en nesten dobbelt så høy konsentrasjon av uorganisk arsen i urinen hos folk som er på glutenfri diett, sammenlignet med folk som spiser gluten. “https://forskning.no/helse-mat-og-helse/2017/02/fant-mer-giftstoffer-i-blod-og-urin-hos-folk-som-spiste-glutenfritt
Og hva relaterer man dette til? Jo, fortsatt fra artikkelen på forskning.no: “Ifølge forskerne kan forklaringen være at mange glutenfrie produkter inneholder rismel i stedet for hvete, rug eller bygg.” Så får det være opp til hver enkelt om de vil pøse på med rismelprodukter eller ikke. 

Å få tak i brødmat som ikke hovedsaklig består av rismel, må sees på som en helsefordel, eller hva? Men, da må man betale for det. Men sånt tar ikke SIFO og Anniken Haugli hensyn til. Her skal det være billigste alternativ. Som altså også kan være kreftfremkallende. 

Maten for cøliakere er medisin! Intet mindre.
Jeg har migrene og får mine medisiner på blå resept. En diabetiker får sine medisiner på blå resept. En hjertepasient får sine medisiner på blå resept.
Det betyr at vi betaler en egenandel, og etter at den er oppfylt, får vi gratis medisiner. Hvorfor i alle dager skal ikke cøliakere får sin medisin på samme vilkår? Fordi det mat, og fordi Haugli tror stønaden i dag dekker alle matutgifter en cøliaker har? Sannsynligvis. 
Går det an å være så ignorant som Haugli fremstår? Har man gått litt på skole, så skjønner man at her bør man se nærmere på tallene og matvarene, enn bare på sluttsummen! 
OG man bør snakke med ekte mennesker! Der har NCF og Haugli bommet kraftig.

En liten digresjon: Jeg la inn dette innlegget på forumet for NCF, og jeg ble som forventet blokkert. Kritiske røster har blitt utestengt fra forumet tidligere, innlegg blir slettet osv. Og dette er det som skal representere en hel pasientgruppe? 

Så nå er også jeg utestengt fra gruppen som åpenbart bare skal hylle NCFs jobb! Vet om flere. Men, ikke noe savn for meg. De vet at NCF har tabbet seg ut på vegne av så mange mennesker, at det sikkert er vanskelig å bli minnet på dette. Denne moderatoren jobber iherdig for å bli kvitt oss, men jeg lever ikke i Russland og nekter å la meg kneble – og dette er altså forumet for pasientforeningen for cøliakere:

 

 

 

    1. Fantastisk enig med deg.Sant det du skriver.Dette burde kommet frem i media.Jeg meldte meg ut av cøliaki foreningen i dag.😡Hilsen Fam på tre med cøliaki.

    2. Monica Hille Andersen: Hei, det er synd at det har gått denne veien. NCF har ikke vendt seg mot medlemsmasse sin i dette. De har bare informert om hva de har gjort. Og nå bagatelliserer de det de har sagt. Men, vet du, det jeg skriver påstår de er usannheter. Har de, eller har de ikke sagt at minstesatsen bør være rundt 1000 kr? De har sagt det. Til Haugli.
      Jeg synes også dette med rismelet, altså det som er i mange billige brød, faktisk bør begrenses i inntak. Man må få ORDENTLIG mat! Og det koster! Dere, som oss, må nok bare finne oss i at pasientforeningen har gått sin egen vei, sannsynligvis ut fra egne erfaringer. Lykke til dere familien på fem 🙂

    3. Så du forventer at staten skal betale for at dere skal kunne spise så mange pitabrød dere klarer? Det blir bare flere og flere som sier at de ikke tåler gluten. Det er synd for de som VIRKELIG ikke tåler det, og det er nok grunnen til at det blir kutt. Det blir for dyrt.
      Men uansett så kan man ikke klage over at man må selv betale for maten man vil ha. Man kan ikke kreve at andre folk skal betale ekstra i skatt for at andre skal få pitabrød.

    4. Her er det jaggu så mye løgn og usannheter at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne…!
      Men, altså; innlegget har så mange faktafeil at det ikke engang er verdt tiden du brukte på å skrive det…

    5. Hans Olav. Hva er feil? Det lurer jeg også på. Hva er feil i innlegget? Anniken haugli sa jo to ganger på dagsnytt at ncf var enig i at ytelsen må reduseres. Betyr ikke det da at ncf mener den i dag er for høy? Tror ikke innlegget her har så mye løgn og feil i motsetning til hvordan ncf prøver å omgå det faktum at de har sagt og skrevet under på at ytelsen bare kan reduseres. At den skal være minst 50% av i dag er jo også noe ncf sier. Så hva er løgn og feil? Ncf opptrer jo som om folk er idioter og ikke skjønner noenting. Har medlt meg ut. Og det gjorde jeg etter dagsnytt 18 her om dagen. Takk for ingenting.

    6. Sohpie: Ja, gudene må vite hva denne hansolav sikter til. Regner med han kommer fra ncf eller hoffet deromkring. Det er jo det samme som går igjen, at andre farer med løgn og faktafeil. Men her kan ingen av dem sensurere meg. Men jeg kan sensurere dem! En gang ble en bekjent av meg sensurert og blokkert fra forumet for ncf. Fordi hun stilte kritiske spørsmål. Og så satte moderator i gang med å ytre seg om vedkommende han akkurat hadde sperret for innsyn og kommentarer. SKikkelig redelig gjort. Jeg er så lite imponert av dette gjenget her. Virker nesten som en sekt.

    7. Takk for ett godt skrevet innlegg om cøliaki, og hva konsekvensene er for de som må leve glutenfritt. Jeg er så heldig å bo nærme Sverige hvor det er mye hyggeligere priser på glutenfrie varer… Er i din situasjon med en godt voksen sønn som har cøliaki.
      Og til Runar og Hans Olav! Skam dere!!!

    8. Runar: Jo, for at syke skal få den medisinen de trenger, skal vi betale mer i skatt. Fordi dette er et gode som vil bli tildelt alle som blir kronisk syke. Også deg om du skulle være så uheldig. Om medisinen er i form av tabletter eller mat spiller liten rolle. Man må klare å koble ugunstig mat mot alvorlig sykdom.
      Sett deg bedre inn i problematikken. Du snakker som om cøliaki er en trendy sykdom folk bare kan velge seg. Det kreves grundig medisinsk undersøkelse for å få diagnosen.

    9. For det første er det tull at innlegget ditt er slettet – det står der fortsatt, hvilket du utmerket godt vet. Faktafeil nr. 1
      NCF er ikke enige i at stønaden er for høy, de prøver å beholde den så høy som mulig innenfor politikerns vilje. Faktafeil nr. 2
      Ris inneholder ikke arsenikk, men arsen. Det står til og med arsen i linken din. Løgn nr. 1 og Faktafeil nr. 3
      Arsen i så små mengder som vi får i oss gjennom ris, men også gjennom frukt og drikkevann, er ikke kreftfremkallende. Da må man opp i atskillige høyere konsentrasjoner. Faktafeil nr. 4
      Du fremstiller det også som at Hauglie lyver når hun sier at grunnstønaden kun skal dekke mellomlegget i prisen, selv om det er nettopp det som alltid har vært hensikten. Løgn nr 2.
      Jeg kan fortsette sånn en stund, men poenget bør ha kommet fram. Innlegget er bare tull og fjas.

    10. Hans Olav:
      Arsen/arsenikk, takk for at du gjorde meg oppmerksom på feil ordbruk – det skal jeg rette opp umiddelbart. Likevel, det du sier om at arsen (den uorganiske) er uproblematisk i små mengder, som så mye annet, er jo selvfølgelig korrekt. Små mengder tannkrem er ufarlig. Store mengder er det verre med. Små mengder solstråler er ufalig, store mengder farlig osv. Det er summen av alt som kan bli for mye, og har du et glutenfritt kosthold med mye rismel, så kan man begynne å nærme seg uheldige nivåer vil jeg da tro – ref økte mengder av stoffet i urin/blod hos mennesker på glutenfri kost. Det advares jo mot å gi for mye risprodukter til små barn! Små barn kan også ha cøliaki. Og likevel er dette uproblematisk? Det vil jeg nå i aller høyeste grad si det kan være.
      http://www.ntfe.no/i/2017/1/tfe-2017-01b-699

      Vedrørende Hauglis uttalelse: Hjelpes meg følger du ikke med, dette sa Haugli i sin kronikk i VG:
      “Det er viktig å understreke at pengestøtten ikke er ment å dekke utgifter til kostholdet i sin helhet, men kun merutgiftene som følge av sykdommen.” Hvorfor sier hun dette? Jo, fordi hun mener en cøliaker får tre ganger mer i støtten enn vedkommende har behov for. Ergo, mener hun altså at man får langt på vei kjøpt alt man trenger av mat for stønaden i dag. https://www.vg.no/nyheter/meninger/i/J18Wgb/til-deg-med-coeliaki
      I samme innlegg ser du hva Haugli sier NCF har formidlet til henne – at de også mener stønaden er for høy! AKKURAT det samme har jeg selv hørt Generalsekretæren si til meg på telefon! “du må da være enig i at stønaden er for høy! Den skal jo bare dekke mellomlegget!. Dette har flere som har ringt ham fått til svar. Så hvordan tolker man dette da? Er NCFs fremste talsperson enig i at stønaden er for høy, eller er vedkommende det ikke?
      Var det noe mer da?

    11. Ja, det var mer, men det hoppet du over. Og ja, nivået er høyere hos cøliakere, men ikke i nærheten helseskadelig nivå. Sjokolade er også i teorien dødelig for mennesker (kakao i seg selv, ikke via fedme), men ingen mennesker klarer å innta nok til å nå dødelig dose, siden den ligger på 15 kilo i en servering. Alt under det er ufarlig sett bort fra potensiell fedme.
      Sånn er det med arsen også – den konsentrerte mengden man må opp i for å nå kreftfremkallende mengde, er rett og slett usannsynlig høy.
      Ris er derimot tungfordøyelig, hvilket er hovedgrunnen til at sped- og småbarn bør ha noe mindre. Men se på asiatene; de bruker mye mer ris enn oss, og selv der er de aldri i nærheten av arsenforgiftning – ikke i noen aldersgruppe.
      Hauglie sier det hun sier for å klargjøre fakta rundt stønadens hensikt, verken mer eller mindre

    12. Hans Olav: Så det er bare tull å være obs på et stoff som potensielt er skadelig? Alt er skadelig i rette mengder. Men undersøkelser viser faktisk at glutenfrispisere har dobbelt så høyt arseninnhold i blod/urin som andre. Det er vel for ingenting forskere mener dette må studeres nøyere?

      “With the increasing popularity of gluten-free diets, these findings may have important health implications since the health effects of low-level arsenic and mercury exposure from food sources are uncertain but may increase the risk for cancer and other chronic diseases.4,8 Although we can only speculate, rice may be contributing to the observed higher concentrations of metal biomarkers among those on a gluten-free diet as the primary substitute grain in gluten-free products.” utdrag fra: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5429976/

      Her sier de også at dette KAN, altså KAN medføre kreftsykdom. Og da snakker de til og med om “low-level” mengder av arsen! Forskerne bak denne artikkelen mener dette må utredes videre. Så enn så lenge står vi igjen med “KAN medføre kreft”! Så får tiden vise om det med sikkerhet er en faktor i kreftutvikling, eller ikke. Så jeg har hverken løyet eller kommet med usannheter. For jeg sier ikke et eneste sted at det med sikkerhet kan fastslås at arsen bidrar til kreftutvikling. Jeg sier som her, det kan!
      Du snakker om arsenforgiftning. Du vet, man kan feks få kreft av for mye rødt kjøtt. I tarmen. Man snakker da ikke om kjøttforgiftning!? Det er jo ikke det det er snakk om her! Å bli forgiftet! Eller leste du så feil?
      Jeg er fullstendig klar over at Hauglie sa det hun sa for å klargjøre hensikten med stønaden. Den skal bare dekke mellomlegget, mellom vanlig kost og glutenfri mat. En cøliaker skal ikke få dekket hele kostholdet via stønaden. leste du ikke kronikken hennes?

    13. En cøliaki-reaksjon er medisinskteknisk sett en matforgiftning, sånn for sammenlignende terminologis skyld. Og det er nettopp det – så lenge ting er så usikkert, er det unødvendig å spre den type skremmselspropoganda, og det kan uansett ikke på noen som helst måte benyttes som argument i en slik sak som dette, så det kan du også godt slutte med.
      Og sammendraget av den rapporten gir intet klart svar, så med mindre du har tilgang til hele rapporten, kan det ikke brukes som bevis verken den ene eller andre veien. Og jeg har uansett en misstanke om at språket er for akademisk og faglig til at verken du eller jeg fullt ut vil forstå det – forskningsrapporter har en tendens til det, særligfremmedspråklige.
      Jo, jeg leste kronikken, men jeg er slett ikke sikker på at du skjønner hva som står der, siden du skyter på helt feil bliblink hva gjelder NCF.

    14. Hans Olav: NCF har gått god for at stønaden kan og bør reduseres. DET er fakta. Det er ikke så mye annet å forstå! Hva de ønsker er helt irrelevant. Det de har gått ut og sagt til Hauglie og hennes dept er derimot relevant. Hauglie sa som sagt, på Dax18, at lederen for NCF var enig i at en reduksjon var på sin plass. Så kan du kverulere så mye du vil dette, men denne gang stoler jeg på politikeren, fordi NCF-lederen har sagt akkurat det samme til meg, og flere. Men, jeg har jo oppfattet at NCF og hoffet rundt foreningen helst vil at medlemmene skal se bort fra dette feilgrepet. Maken til fornekting finnes knapt.
      Reaksjonen på gluteninntak for en cøliaker, og reaksjonen på matforgiftning kan være like, men der stopper jo all likhet. Så sammenligningen holder ikke mål. Reaksjoner på kjemoterapi kan jo også gi oppkast/diare. Andre medikamenter kan også gi slike utslag – som feks antibiotika. Til og med stress kan forårsake kvalme, diare, oppkast. Hyperemesis gravidarum gir også mye kvalme og til dels mye oppkast. Å sidestille tilstander fordi de har like symptomer, blir for dumt. Det blir som å sidestille migrene med svulst på hjernen. Eller ovarialcancer med appendicitt.
      Jeg har ikke noe problem med å lese forskningsrapporter, hverken på engelsk eller norsk, så snakk for deg selv. Og det jeg legger frem mer enn konkluderer med at feks mennesker i asia har en hyppigere kreftforekomst enn msk fra andre deler av verden- og man relaterer det til risforbruket! Var det så vanskelig å forstå? Jeg vet at NCF vil avdramatisere arsen-problematikken. Men likevel, så lenge forskerne er usikre, så er det lov og mer enn det, å påpeke at dette med arsen og risforbruk faktisk kan være et problem. Inntil man vet sikkert at det IKKE er det, så er det vel greit å være litt føre var? Det er ikke uten grunn man vil se nærmere på dette.

    15. Jeg sammenligner ikke, jeg sier at det klinisk sett er det samme. Medisinsk sett klassifiseres ett cøliaki-utslag som en matforgiftning, nærmere bestemt en gluten-forgiftning.
      Sammendraget av den rapporten, som nok er det du har lest av den, konkluderer faktisk ikke i den retningen du tror den gjør. Den nevner ingen kasualitet-forbindelse, bare en mulig tilfeldighet av sammenfallende faktorer. Så nei, du har ikke forstått det som står der, og har heller tolket fritt – akkurat slik du har gjort med NCFsuttalelser…
      Hauglie sa det hun måtte si for å styrke saken sin, men jeg har aldri hørt Knut si det du hevder han har sagt.
      Det jeg derimot har hørt han si er at NCF har forståelse for at det er politisk enighet om at stønaden skal ned, men at han og NCF innenfor det premisset selvsagt vil forsøke å gjøre kuttet så lite som mulig. Hvilket er grunnen til at de har lagt fram egne tall, som jo tross alt er høyere enn departementets tall, og som også inneholder det kvalifiserende ordet “MINST” foran seg. Altså; Nei, NCF er ikke enig i kuttet, men har registrert enighet OM kuttet, og legger dermed inn kreftene der det er mest konstruktivt – på å få kuttet til å bli MINST mulig, i stedet for å kaste bort tid og krefter på å kjempe for å stoppe kuttet, siden det er urealistisk å få til all den tid det er full politisk enighet om kuttet skal skje.

    16. Hans olav: Du har ikke hørt – nei, men jeg med flere har hørt! Det er åpenbart at NCF-ledelsen fossror unna egne utsagn og meninger. Klart det er full politisk enighet at kuttet skal ned, når NCF forstår, og gir uttrykk for at de forstår og sågar sier til folk som ringer inn for å snakke med vedkommende at: “Du må da være enig i at stønaden er for høy!?” Her er noen som taler med to tunger. En offisiell og en uoffisiell. Mener NCF at stønaden er for høy? Eller mener de den er passe? Eller for lav? Nei, jeg tviler ikke ett sekund på at Hauglie faktisk snakker sant. Det hadde jeg hatt vanskelig for å tro, hadde jeg ikke hørt det samme som henne. Så meg overbeviser du ikke i det hele tatt. Det kreves mer forskning på langtidseksponering av lavere doser arsen. Ja. Men, vi vet at arsen er et carsinoid. Og det er assosiert med bla blærekreft og lungekreft. Langtidseksponering av arsen over tid er også bla assosiert med nevropsykologiske utfall. Britiske helsemyndigheter sier det er uproblematisk å spise ris noen ganger i uka. Noen ganger i uka er altså ok. American Cancer society påpeker at risprodukter er det grunn til å være obs på. Men altså, et normalt kosthold med ris noen ganger i uka er uproblematisk. Så fint. En cøliaker kan lett spise rismelbasert brød hver eneste dag, opptil flere ganger om dagen, pluss ris til middager noen ganger i uka. Er dette er normalt inntak? For barn finnes det anbefalinger for hva man bør begrense inntaket av. Bla ris. Og det er ikke for moroskyld. Fordi helseskader ikke kan utelukkes. Inntak per kg/kroppsvekt nås raskere enn hos voksne som har et normalt inntak av disse produktene. Voksne med et høyere inntak enn normalt, vil jo naturligvis også bygge opp verdier som er uønskede. Å spise rismelbasert brød hver dag, i tillegg til ris noen ganger i uka er vel ikke noe man kaller normalt inntak? Hvorfor påpeker man her at glutenfri diett bør inneholde mindre av risbasert mel, og av så varierte kornsorter som mulig? Hvis det er så uproblematisk med arsen i mat mener jeg? https://celiac.org/wp/wp-content/uploads/2018/06/Arsenic-in-Rice-Punshon-2018.pdf

    17. Du vrir på hendelsesforløpet – det er selvsagt ikke NCF som har henvendt seg til politikeren først, og sagt at støtten er for høy, hvilket så har skapt politisk enighet.
      Enigheten har kommet først.

    18. Regjeringen og forslag om kutt i stønaden til dem med Cøliaki.
      Det er etter mitt syn trist at vi tilsynelatende også har en Helseminister som synes litt forvirret i forhold til begrepene.
      Det er kanskje ikke så rart,når selv Norsk Cøliakiforening har favnet så vidt,at man blander alle slags tilstander fra glutenallergi, gluten- intoleranse med mer,- i ei eneste smjørje.
      En regjering burde kanskje også være opptatt av forebygging av alvorlig sykdom?
      Man kan fort pådra seg økte utgifter i andre budsjett ved å kutte i støtte til dem med Cøliaki for å kortsiktig spare i årets statsbudsjett.
      Dette fordi alvorlig kreft, med dårlig prognose, kan bli konsekvens for mennesker med Cøliaki,om de,av økonomiske årsak likevel får i seg gluten.
      Som ett eksempel.
      For Cøliaki er verken en glutenintoleranse,eller glutenallergi.
      Cøliaki er en alvorlig autoimmun livsvarig sykdom.
      Å ha Cøliaki er ikke en motetrend.
      Å ha Cøliaki er ikke å ha en tilstand som allergi.
      Cøliaki har mange følgetilstander.
      For å påvise Cøliaki må man både ta blodprøver og biopsi av tarmen.
      Begge tester må slå ut, før noen får påvist diagnosen Cøliaki.
      Et problem er at Norsk Cøliakiforening har favnet så bredt,uvisst av hvilken grunn,at den autoimmune alvorlige sykdom Cøliaki faktisk synes å ha mistet fokus i støyen rundt glutenallergi.
      Allegier en tilstand.
      Cøliaki er en autoimmun sykdom.
      Hvor maten er eneste medisin.
      Det er ikke nødvendig å oppfinne nye myter.
      Det holder å holde seg til fakta.
      For mennesker med Cøliaki i glutenholdig mat blir tynntarmens slimhinne betent og næringsstoffene fra maten blir ikke fullt ut absorbert. Dette kan føre til en rekke symptomer og helseproblemer.
      “Det kan oppstå følgesykdommer på grunn av ernæringsmangler, som for eksempel anemi på grunn av manglende opptak av jern eller B-vitaminer. Kalsiummangel kan gi beinskjørhet (osteoporose) som øker risikoen for beinbrudd. Noen kan ha vansker med fruktbarheten- for eksempel kan kvinner ha uforklarlige spontanaborter.”
      “Mange med cøliaki blir anbefalt å ta en multi-vitaminpille daglig, i tillegg til et tilskudd av kalsium og vitamin D. Dels fordi det kan være vanskelig å få alle de næringsstoffene du trenger på en glutenfri diett, og dels fordi det kan være vanskeligere å absorbere næringsstoffer hvis tarmen er skadet.”
      “Det er viktig å holde seg til en glutenfri diett. Personer med cøliaki som fortsetter å spise gluten, har økt risiko for helseproblemer, som for eksempel beinskjørhet, en type tarmkreft og autoimmune sykdommer.”
      https://www.helsebiblioteket.no/pasientinformasjon/mage-og-tarm/coliaki
      “Autoimmune sykdommer utgjør en stor gruppe sykdommer som har det til felles at kroppens immunsystem feilaktig angriper friske celler, ødelegger disse og det vevet de tilhører.”
      “Ubehandlet eller utilfredsstillende behandlet cøliaki medfører økt risiko for kreft i magetarmkanalen, særlig i form av lymfomer.”
      “Dermatitis herpetiformis er en sterkt kløende hudsykdom som rammer 10-15 prosent av pasientene. Motsatt har 80-90 prosent av pasientene med dermatitis herpetiformis cøliaki. Også dermatitis herpetiformis behandles med glutenfri kost.”
      https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/coliaki-oversikt/?page=5

    19. N.N: Tusen takk for grundig innspill. Jeg har også lurt på dette med at NCF har gitt skinn av å være foreningen for både allergikere og sensitive. Det var kanskje det som var ønsket fra NCF, at alle skulle få samme stønad som cøliakere. Og det er jo en fin tanke, men kampen for denne gruppen bør vel overlates til riktig pasientorganisasjon? Og det har vel NCF innsett, for jeg har ikke sett noe kampopprop for andre enn cøliakerne fra NCFs side? Med det til følge at en hel medlemsmasse nå føler seg lurt til å betale masse i kontingent til en forening som likevel ikke kunne ta kampen for dem? Det ble plutselig nok kanskje med den gruppen foreningen faktisk er etablert for? Alle skal med, passer ikke overalt. Man kan ikke blande alle mulige helsetilstander i en organisasjon, når både reaksjonsmønster i tarmen og senskader er vidt forskjellig fra de som har allergi. Har aldri hørt at de med allergi får utradert alle tarmtottene sine, slik at næring overhodet ikke kan tas opp i blodet. Det er solide forskjeller her, og denne sammenblandingen tror jeg ikke har vært og vil aldri bli noe bra. Det blir venstrehåndsarbeid for de som er sensitive/allergiske. Mens begge hendene burde vært på cøliakisaken. Ikke imponert.

    20. Nei, fordi de skjønner at politikerne vil ha den ned – spørsmålet er altså ikke OM den skal ned, men HVOR MYE.

    21. Hans Olav: og da kan man ikke si man er helt uenig? Der finnes utallige eksempler på at det Hauglie baserer seg på fra SIFO er helt feil for veldig mange! Stønaden bør være som den er, og det ville ikke vært problem å dokumentere dette. Men det fikk visst ikke NCF til, og da slo de av ca 50%…forstå det den som kan av de som har utgifter som tilsvarer stønaden.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg